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Für Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen

Informationen für Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen

Sie meistern täglich besondere Herausforderungen - und brauchen ein optimales Netzwerk an Fachärzten.

Angeborene Fehlbildungen sind Erkrankungen, die ein Leben lang Teil von Patientinnen und Patienten sind. Die optimale Erstversorgung und eine präzise Operation sind essentiell für die weitere Funktionalität, der Alltag der Betroffenen muss jedoch durch eine sehr gute Nachsorge begleitet werden. 

Gerade hier ist der Übergang (Transition) in die Erwachsenenmedizin für Jugendliche ein schwieriger Prozess. Bekannte Ärztinnen und Ärzte der Nachsorge müssen eingetauscht werden für Spezialistinnen und Spezialisten der Erwachsenenmedizin. Die Herangehensweise ändert sich grundlegend von einer familien-orientierten Medizin hin zur Eigenverantwortlichkeit spezifischer Symptome. In all das muss man als Jugendliche/r hineinwachsen - wir wissen, dass dieser Prozess langjährig ist und gute Vorbereitung braucht. Wir arbeiten innerhalb des Zentrums für angeborene viszerale und pulmonale Fehlbildungen viel daran, diesen Übergang so leicht wie möglich zu gestalten. 

Als Transition wird die geplante, koordinierte Überleitung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen aus der Kinder- in die Erwachsenenbetreuung ohne Unterbrechung der medizinischen Versorgung verstanden. Transitionssprechstunden kann man individuell auf die Patientin oder den Patienten anpassen. Gemeinsame Termine zur Vorstellung in der Erwachsenenmedizin sind genauso möglich wie strukturierte ärztliche Übergaben und interdisziplinäre Besprechungen vor oder nach den Vorstellungen. 

Wir bieten Ihnen individuell abgestimmte Konzepte auf Grundlage eines strukturierten Transitionsprozesses, den wir zusammen mit den Fachabteilungen des Uniklinikums Erlangen erarbeitet haben. Ziel ist es, Fachspezialistinnen und -spezialisten als Ansprechpartner/-innen für ein ganzes Leben und die unterschiedlichen Bedürfnisse unserer Patientinnen und Patienten bereitzustellen. Unterschiedliche Erkrankungen brauchen dabei unterschiedliche Konzepte. Finden Sie hier weitere Informationen zu den Transitionsprozessen einzelner Krankheitsbilder.

Wichtig ist uns auch, mittels Grundlagen- und klinischer Forschung weitere Erkenntnisse zu erlangen. Wir arbeiten in verschiedenen fach-übergreifenden Teams zusammen, um das Verständnis der Erkrankungen und die Patientenversorgung stetig zu verbessern. Finden Sie hier weitere Informationen zu unseren Forschungsvorhaben.