Zuhause ist dann alles anders? - wir sind für Sie da!
Ihr Unterstützungsnetzwerk für den Alltag
Eine angeborene viszerale oder pulmonale Fehlbildung ist eine seltene Erkrankung. Sie brauchen als Eltern und Patientinnen und Patienten ein Experten-Netzwerk für die Therapie vor Ort - genauso wie Sie ein Fach-Netzwerk brauchen, um sich den Alltagsproblemen dieser seltenen Erkrankungen nach Entlassung zu stellen.
Bereits während des ersten großen stationären Aufenthalts werden die Grundpfeiler des häuslichen Versorgungsnetzwerks aufgebaut. Hierzu zählen Physiotherapie und Ergotherapie, der Sozialdienst der Kinderklinik für allgemeine Fragen, Fragen zur Krankenkasse oder zu Anschlussheilbehandlungen und ambulanter Pflegeversorgung und der Bunte Kreis. Wir arbeiten zudem mit Elternorganisationen zusammen, um Ihnen die Unterstützung anderer Betroffener anzubieten. Vor allem hier werden auch wichtige Aspekte der Alltagsherausforderungen besprochen und gemeistert. Außerdem wissen wir um die hohe psychische Belastung, die eine angeborene Fehlbildung für unsere Patientinnen und Patienten, aber auch für die betroffenen Familienangehörigen bedeutet. Vor allem bei chronischen Krankheitsaspekten ist der offene Umgang mit Belastungsfaktoren essentiell, um Herausforderungen langfristig zu meistern. Und diese können gleich am Anfang, aber auch erst im Verlauf der Zeit oder in Übergangsphasen der Identifikation mit der eigenen Erkrankung auftreten. Im stationären Umfeld kann der Kontakt zur Klinikseelsorge oder dem psychologischen Dienst der Kinderklinik erste Hilfen bieten. Für die häusliche Versorgung vermitteln wir gerne die passenden Kontakte und Ansprechpartner.
Unsere strukturierten Nachsorgetermine können Ihnen helfen, alle möglichen Hilfen in Anspruch zu nehmen. Zögern Sie nicht, uns bei Interesse anzusprechen oder klicken Sie für weitere Informationen auf die unten stehenden Links.
